Ti prendi cura.
Ma chi si prende cura di te?
Sei lì che organizzi, che tieni insieme i pezzi, che ti fai forza. Visite mediche, terapie, burocrazia. E intanto devi anche continuare la tua vita: lavorare, gestire la casa, stare dietro al resto. E nessuno ti chiede: tu come stai? Tu reggi ancora?
Prendersi cura di una persona con una malattia importante e/o degenerativa è uno dei compiti più difficili che un essere umano possa affrontare. Non è solo fatica fisica, è anche carico emotivo infinito.
Sei infermiera, psicologa, amministratore, cuoca, autista, avvocata. Sei tutto e intanto devi anche continuare la tua vita: lavorare, gestire la casa, stare dietro ai figli, pagare le bollette.
E nessuno ti chiede come stai tu.
Tutti chiedono "come sta?", riferendosi alla persona malata. Ma tu? Chi ti chiede se dormi? Se hai mangiato? Se reggi ancora?
In Italia ci sono circa 7 milioni di caregiver informali. 7 milioni di persone che si prendono cura di qualcuno, spesso senza supporto, senza riconoscimento, senza pausa.
Il caregiving può durare mesi, anni. E in tutto questo tempo, tu ti metti in pausa. Finché un giorno ti rendi conto che sei esausta e che non ce la fai più.
Ma non puoi fermarti.
Nota: Se stai vivendo gli ultimi giorni o le ultime settimane, vai alla pagina "Stai per dire addio" dedicata alla fase finale.
Il burnout della/del caregiver
Non si parla abbastanza di quanto sia devastante prendersi cura di una persona che sta per morire. Non si parla della solitudine, della rabbia, dell'esaurimento totale.
Segnali di burnout del caregiver:
Ti senti senza energie anche se non hai fatto "niente di particolare"
Hai perso interesse per cose che prima ti piacevano
Sei sempre irritabile, esplodi per cose minime
Ti senti in colpa ogni volta che pensi a te
Dormi male o troppo
Hai pensieri del tipo "non ce la faccio più" ma non lo dici a nessuno
Ti ammali spesso (il tuo sistema immunitario è al limite)
Hai smesso di vedere amici, di avere vita sociale
Se ti riconosci anche solo in 3 di questi punti, potresti aver bisogno di aiuto.
Non per debolezza ma perché sei semplicemente un essere umano.
Come ti aiutiamo
Spazio per te
Uno spazio dove puoi dire "non ce la faccio" senza sentirti in colpa. Dove puoi ammettere la rabbia, la stanchezza, il desiderio che finisca. Tutto questo è normale e con noi puoi dirlo.
Strumenti pratici
Come organizzare il caregiving senza esaurirti. Come chiedere aiuto (anche se pensi di non poterlo fare). Come ritagliarti uno spazio di benessere funzionale.
Preservare le tue energie
Come continuare a essere te stessa/o mentre ti prendi cura. Come mantenere relazioni, lavoro, identità. Come non perdere completamente la tua vita mentre accompagni una persona nella malattia. Come accompagnare al meglio delle tue possibilità.
Il lutto anticipatorio
C'è un dolore di cui nessuno parla: il lutto che inizia prima che la persona muoia o che venga profondamente cambiata dalla sua malattia.
Si chiama lutto anticipatorio. È quel dolore che provi mentre la persona è ancora viva, ma sai che la malattia cambierà tutto. Che la vita che conoscevate non tornerà più.
Cosa succede nel lutto anticipatorio
Inizi a essere in lutto per la vita che avevate prima. Per i progetti che non farete più. Per la persona che era e che sta cambiando a causa della malattia.
Ti senti in colpa perché a volte pensi: "Quanto durerà ancora?" Non perché vuoi che muoia, ma perché non reggi più vedere la sofferenza. E la tua.
Il lutto anticipatorio è reale, è legittimo, ed è una delle esperienze più complicate da attraversare. Perché devi tenere insieme il dolore della perdita che sta avvenendo e la necessità di continuare a prenderti cura.
After ti aiuta a dare spazio a questo dolore.
Domande che forse ti stai facendo
È normale sentirsi esausti anche se "non faccio niente di fisicamente pesante"?
È normale provare rabbia verso la persona di cui mi prendo cura?
Come faccio a chiedere aiuto se tutti si aspettano che io "tenga duro"?
Come faccio a mantenere un lavoro mentre mi prendo cura?
È normale desiderare che finisca?
Come faccio a non perdermi in tutto questo?
Cosa succede se la malattia dura anni?
Non devi tenere duro in solitudine
"Avere accanto una persona che ti tiene la mano mentre attraversi l'inferno, fa tutta la differenza."
Frank Ostaseski
Prendersi cura di qualcuno non significa dimenticarsi di te. Mentre ti prendi cura, qualcuno può prendersi cura di te.
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